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結(jié)節(jié)性硬化癥(結(jié)節(jié)性硬化癥 )

別名：
結(jié)節(jié)性腦硬化
傳染性：
無(wú)傳染性
治愈率：
40%
多發(fā)人群：
兒童期發(fā)病，男多于女
發(fā)病部位：
皮膚 全身
典型癥狀：
丘疹 視網(wǎng)膜出血 癲癇和癲癇樣發(fā)作 智能減退 葉狀脫色斑
并發(fā)癥：
癲癇 心力衰竭
是否醫(yī)保：
是
掛號(hào)科室：
神經(jīng)內(nèi)科
治療方法：
藥物治療、手術(shù)治療

結(jié)節(jié)性硬化癥就診？

結(jié)節(jié)性硬化癥就診指南針對(duì)結(jié)節(jié)性硬化癥患者去醫(yī)院就診時(shí)常出現(xiàn)的疑問(wèn)進(jìn)行解答，例如：結(jié)節(jié)性硬化癥掛什么科室的號(hào)？結(jié)節(jié)性硬化癥檢查前的注意事項(xiàng)？醫(yī)生一般會(huì)問(wèn)什么？結(jié)節(jié)性硬化癥要做哪些檢查？結(jié)節(jié)性硬化癥檢查結(jié)果怎么看？等等。結(jié)節(jié)性硬化癥就診指南旨在方便結(jié)節(jié)性硬化癥患者就醫(yī)，解決結(jié)節(jié)性硬化癥患者就診時(shí)的疑惑問(wèn)題。 典型癥狀 丘疹、葉狀脫色斑、視網(wǎng)膜出血 最佳就診時(shí)間 無(wú)特殊，盡快就診 就診時(shí)長(zhǎng) 初診預(yù)留2天，復(fù)診每次預(yù)留1天 復(fù)診頻率/診療周期 門診治療：每周復(fù)診至色斑消失后，不適隨診。 嚴(yán)重者需入院治療出血緩解后轉(zhuǎn)門診治療。 就診前準(zhǔn)備 無(wú)特殊要求，注意休息。 常見問(wèn)診內(nèi)容 1、描述就診原因（從什么時(shí)候開始，有什么不舒服？） 2、不適的感覺(jué)是否由明顯的因素引起？ 3、有智能減退、皮脂腺瘤、等伴隨癥狀？ 4、是否到過(guò)醫(yī)院就診，做過(guò)那些檢查，檢查結(jié)果是什么？ 5、治療情況如何？ 6、有無(wú)藥物過(guò)敏史？ 重點(diǎn)檢查項(xiàng)目 1.頭顱平片 腦內(nèi)結(jié)節(jié)性鈣化和因巨腦回而導(dǎo)致的巨腦回壓跡。 2.頭顱CT或MRI 平掃可見室管膜下腦室邊緣及大腦皮層表面多個(gè)結(jié)節(jié)狀稍低或等密度病灶，部分結(jié)節(jié)可顯示高密度鈣化，為雙側(cè)多發(fā)性，增強(qiáng)呈普遍增強(qiáng)，結(jié)節(jié)更清晰，可發(fā)現(xiàn)平掃不能顯示的結(jié)節(jié)。皮層和小腦的結(jié)節(jié)有確診意義。 3.腦電圖 可見高幅失律和各種癲癇波。 4.腦脊液 正常。 5.腹部超聲 可見腎血管平滑肌脂肪瘤、腎囊腫、多囊腎。 6.超聲心動(dòng)圖 新生兒及嬰幼兒易發(fā)現(xiàn)心臟橫紋肌瘤，腫瘤在最初三年內(nèi)變小過(guò)程顯著，成年逐步消失，故大齡兒童及成人檢測(cè)陽(yáng)性率低。 7.心電圖 可發(fā)現(xiàn)心律失常，常見預(yù)激綜合征。 8.胸部X線 可發(fā)現(xiàn)肺部錯(cuò)構(gòu)瘤、氣胸等該病。 診斷標(biāo)準(zhǔn) 1.確診的TSC 2個(gè)主要指征或一個(gè)主要指征加上兩個(gè)次要指征； 2.擬診的TSC 1個(gè)主要指征加上1個(gè)次要指征； 3.可能的TSC 1個(gè)主要指征或2個(gè)及以上次要指征。[3] 4.主要指征 （1）面部血管纖維瘤或前額斑塊； （2）非外傷性指（趾）甲或甲周纖維瘤； （3）色素減退斑（≧3）； （4）鯊革樣皮疹（結(jié)締組織痣）； （5）多發(fā)性視網(wǎng)膜錯(cuò)構(gòu)瘤結(jié)節(jié)； （6）皮質(zhì)結(jié)節(jié)； （7）室管膜下結(jié)節(jié)； （8）室管膜下巨細(xì)胞星形細(xì)胞瘤； （9）單個(gè)或多發(fā)的心臟橫紋肌瘤； （10）肺淋巴管性肌瘤病； （11）腎血管平滑肌瘤。 5.次要指征 （1）多發(fā)性、隨機(jī)分布的牙釉質(zhì)凹陷； （2）錯(cuò)構(gòu)瘤性直腸息肉（組織學(xué)證實(shí)）； （3）骨囊腫（放射學(xué)證實(shí)）； （4）腦白質(zhì)放射狀移行束（放射學(xué)證實(shí)）； （5）牙齦纖維瘤； （6）非腎性錯(cuò)構(gòu)瘤（組織學(xué)證實(shí)）； （7）視網(wǎng)膜色素缺失斑； （8）Confetti皮損； （9）多發(fā)性腎囊腫（組織學(xué)證實(shí)）。 6.備注 （1）若腦內(nèi)皮質(zhì)發(fā)育異常與腦白質(zhì)移形束同時(shí)存在，只能算一個(gè)指征； （2）若肺淋巴管性肌瘤病與腎血管平滑肌瘤共存，則需有其他TSC指征才能確診； （3）腦白質(zhì)移形束與局灶皮質(zhì)發(fā)育異常常見于TSC患者，但因其常單獨(dú)出現(xiàn)且不具特異性，故只做為次要指征。

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    擅長(zhǎng)疾病： 中西醫(yī)結(jié)合治療抑郁癥，婦女經(jīng)前期緊張綜合癥，男子性功能障礙

  • 陸長(zhǎng)英,主治醫(yī)師
    陸長(zhǎng)英 主治醫(yī)師
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  • 周淵峰,
    周淵峰
    未開通
    復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科

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  • 鄒桂玉,副主任醫(yī)師
    鄒桂玉 副主任醫(yī)師
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    中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科

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推薦問(wèn)答

問(wèn)元?dú)馄孥E氯化高鐵血紅素可以調(diào)整大腦供血不足和抵抗力下降嗎，能長(zhǎng)期服用嗎
答

一般情況下，元?dú)馄孥E氯化高鐵血紅素對(duì)大腦供血不足和貧血導(dǎo)致的抵抗力下降會(huì)起到一定的作用。元?dú)馄孥E的核心有效成分為氯化高鐵血紅素，其主要作用是通過(guò)補(bǔ)充血紅素，促進(jìn)血紅蛋白的合成，用于營(yíng)養(yǎng)不良性貧血的治療。針對(duì)大腦供血不足，若頭暈、乏力等癥狀由營(yíng)養(yǎng)不良性貧血導(dǎo)致的血紅蛋白含量降低（血液攜氧能力不足）引發(fā)，補(bǔ)充血紅素可逐步提升血紅蛋白水平，從而間接改善腦部供氧，緩解因貧血引發(fā)的腦供血不足癥狀。長(zhǎng)期缺鐵性貧血可能會(huì)導(dǎo)致免疫細(xì)胞活性降低、代謝功能減弱，進(jìn)而影響免疫力，導(dǎo)致抵抗力下降。補(bǔ)充氯化高鐵血紅素糾正貧血后，可一定程度恢復(fù)免疫系統(tǒng)正常運(yùn)作。而且元?dú)馄孥E是作為輔助調(diào)理，長(zhǎng)期服用不會(huì)對(duì)身體造成傷害。

問(wèn)外陰瘙癢有包塊怎么辦
答

外陰瘙癢有包塊需要針對(duì)病因治療，才能夠有效的得到改善。如果是由于過(guò)敏性收縮導(dǎo)致的，可以外用乳酸菌涂抹，能夠起到止癢作用，也可以在醫(yī)生指導(dǎo)下服用抗過(guò)敏藥物治療，比如氯雷他定或者是西替利嗪。對(duì)于尖銳濕疣所造成的，也可以通過(guò)激光或者是冷凍的方式治療，針對(duì)性治療才能夠改善癥狀。

問(wèn)如何彩光脫毛
答

彩光脫毛需要清洗脫毛部位，然后使用刮刀刮除脫毛部位，并且還需要涂抹上冷凝膠，而且需要根據(jù)皮膚顏色以及毛發(fā)濃密程度調(diào)整光子照射能量，從而有效地去除汗毛，使皮膚變得白皙光滑，效果相對(duì)來(lái)說(shuō)比較好。彩光脫毛后，局部皮膚會(huì)出現(xiàn)疼痛、紅腫情況，還應(yīng)加強(qiáng)局部護(hù)理，短時(shí)間內(nèi)不宜沾水。

問(wèn)脖子發(fā)黑冼不掉怎么辦
答

脖子發(fā)黑冼不掉可以通過(guò)涂抹遮蓋霜的方法來(lái)掩蓋，脖子黑可能是長(zhǎng)時(shí)間曬太陽(yáng)所導(dǎo)致的，容易導(dǎo)致皮膚當(dāng)中的黑色素變得比較活躍，會(huì)使黑色素上浮到皮膚的表層，從而出現(xiàn)皮膚變黑的情況，屬于一種正常的生理現(xiàn)象，如果并沒(méi)有任何異常，一般不需要過(guò)于擔(dān)心，但是平時(shí)外出的時(shí)候需要做好防曬。

問(wèn)下面塞藥自己怎么塞
答

下面塞藥患者需要將手部清潔干凈，帶上指套之后將藥物放入到陰道內(nèi)，避免出現(xiàn)感染。當(dāng)患者出現(xiàn)陰道炎或者是盆腔炎的時(shí)候，可以選擇直接在陰道內(nèi)用藥，能夠直接到達(dá)病灶，起到消炎殺菌效果改善，出現(xiàn)的白帶異常增多，以及外陰部位有瘙癢癥狀。用藥期間可以選擇穿純棉透氣性比較好的內(nèi)褲。

問(wèn)性愛時(shí)有血是什么意思
答

性愛時(shí)有血通常是指在進(jìn)行性生活的時(shí)候，陰道有出血的意思。性愛時(shí)有血可能是行為不當(dāng)，動(dòng)作過(guò)于粗暴而導(dǎo)致的，也可能是盆腔炎、陰道炎等婦科疾病的因素，如果只是偶爾輕微有出血的情況，一般不必太過(guò)于擔(dān)心，但如果經(jīng)常性的出血，需要及早的用藥治療，比如使用克霉唑制劑等抗菌類的藥物。

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